認識我的朋友們,大概都知道從 Puppy 雅出生後,我為了她右眼的「先天性眼皮下垂」擔了不少心、流了不少淚;但大概沒有多少人知道,Puppy 雅也是個血管瘤寶寶。

前兩天感冒生病在家,上網瀏覽時看到了「天使太用力」這本繪本,看到這樣一對母子奮鬥的故事,毫不猶豫的買了一本。「天使太用力」,多麼可愛而貼心的解釋啊,告訴有血管瘤的寶貝們:你們身上紅色的印記是天使親吻太用力而留下的…。

Puppy 雅出生的第二天,雪白的脖子右邊上出現了一點點的紅色印記,然後,愈來愈大、愈來愈腫。等出生三個月後,已經長出了直徑一公分左右的圓形物、有腫腫的不規則狀,看起來就像是被貼上了一海綿。

當時已經被她的眼睛狀況折磨得不大有力氣的雅媽,還是認真的上網查了一下資料,也開始帶著 Puppy 雅去看皮膚科。

原本以為只是個小問題,沒想到當地診所的皮膚科醫生一看就開了轉診單,十分模糊的說了些「安慰的話」(小問題,兩歲後會自動消失…),然後又加了個「但書」(但是還是轉診到大醫院比較好,做一次徹底的檢查…)。我們就這樣有些莫名其妙的,卻被以非常快的速度,從區域轉診到地方、從地方轉診到中央,最後被轉到了全國性的兒童醫院「史耐德」(Schneider)(跟 Puppy 雅看眼睛的是同一家)。

我還記得那一天進了看診室,主治醫生看了六個月大的 Puppy 雅兩眼後,第一個問話竟然是:「她的右眼怎麼了?」

我一聽就笑了出來:「所以她的脖子上的紅點點不嚴重?」

「嗯,沒有眼睛的問題嚴重。」醫生也笑了說。

「那位醫生非常有耐心,用極優雅的英文,為我這位外籍新娘解釋「血管瘤」。他告訴我, Puppy 雅的狀況,看起來是很典型的「草莓瘤」,不需要太過於擔心。但血管瘤很有可能會繼續擴大到一歲左右,之後漸漸消失。如果到了三歲還沒有消失,可以考慮做雷射;兩歲之前,如果狀況不嚴重,他不建議做任何治療,因為打了雷射後,還是有可能再復發。

他開了診單,要我們每兩個月到區域診所去複診,並且告誡我們如果發現草莓瘤有快速擴大的狀況,可以直接跳過區域診所回來掛急診;如果一切狀況良好,就等兩、三歲後再說。

聽起來不大嚴重,我當時那麼想。

一天我帶著 Puppy 雅到公園散步,那時她還不會爬,我在草地上舖著毯子,她在上面滾。下午天氣好,父母帶了小孩到公園來玩耍,Puppy 雅的毯子上有很多玩具,一些小小孩被吸引過來玩耍;後來四、五歲的幼稚園小孩也被吸引了過來。

「疑?她脖子上那片紅紅腫腫的是什麼?」一個小孩突然問

「看起來超級噁心的」接著他做了個噁心的表情。其他小孩看到他這樣做,也跟著做起噁心的表情。

一開始我被這個小孩的問題及作法給嚇到了,回過神來時聽到我老公慢條斯理的回答他:「這是出生後就有的,以後會消失掉。」

然後是一連串的問題及回答。

「就像有些人跌傷了,腳上會有個疤,以後就會好了。」我老公還是面不改色,用小孩會懂的方式,舉例做解釋。

那時我十分驚訝小孩的反應。

本來我以為小孩對於Puppy 雅張不大開的右眼會有較多的意見,沒想到幼稚園的小孩都有自己的解釋:

「她眼睛被蟲咬了,所以腫起來。」

「她的眼睛受傷了,所以張不開。」 

而對於Puppy 雅脖子上那不到三公分的紅腫,卻有著十分負面而殘酷的反應。

回家後,雅爸跟我說:「現在妳知道為什麼醫生說如果草莓瘤沒消失,要在三歲左右動手術?」 

「小孩是殘酷的,殘酷在他們的無知以及有話直說」雅爸接著說「那不是不好,這個年紀的小孩理解能力就是如此,也不是故意殘酷,但對於有些小缺點的小孩,卻是嚴重的傷害,特別是,四歲後的小孩那麼需要友誼…」

那群做出噁心狀小孩們的表情,一直被我牢記在心中,像是被人莫名其妙的狠狠劃了一刀,那種錯愕及傷害,很難平復。

但日子還是得過,Puppy 雅還是得出門,第二次再碰到類似的狀況,我就有心理準備了,也想好要如何面對這個問題。

既然殘酷是無知造成的,那就教導小孩瞭解這個問題,親近這個問題。 我自己用很平穩的方式跟小孩解釋這個現象。我的希伯來文沒有很好,附近的大人聽到了,也加入幫助解釋的行列。而且還好,小孩得血管瘤的比例十分高(一比一百左右),有些大人提出自己小孩小時的血管瘤狀況;有些小孩都記得自己小時候身上也有這個東西,也就自顧自的講起了故事。

我並鼓勵小孩在不打擾 Puppy 雅的狀況下摸摸她的脖子。「不會痛的,只是紅腫的皮膚」我跟小孩們這麼說。

當時很多小孩還是覺得很噁心。 但可能是因為大人們平淡正面的反應,以及很多小孩的自我告白:「我以前也是這樣…」,可以看出小孩子們也就開始接受了 Puppy 雅脖子上的那片紅腫…

接下來的日子我們再去公園,當有新的小孩看到Puppy 雅的草莓瘤而做出噁心的表情時,已經知情的孩子就會自動跟他解釋:「這是天生的,以後會消失…我們班上的那個誰誰誰說他以前也有啊…」

  一歲十個月的 Puppy 雅,血管瘤正在消失中

不過,我真是慶幸 Puppy 雅年紀太小,還不用面對這個問題。

這也是為什麼當我看到「天使太用力」這本繪本時,感慨萬千的緣故。

如果 Puppy 雅不到3公分的血管瘤可以引來如此的負面反應及噁心,那麼,那些被天使吻得太過於用力的寶貝們及家長們,得有多麼堅強的決心去對抗外界的評價。

 因而,我的朋友們,如果殘酷是無知造成的,建議你,有空看看這本繪本、瞭解血管瘤小孩的心情;在日常生活中碰到被天使吻得太用力的小孩及大人們時,也請給一個瞭解而堅定的微笑!
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    winnieil 發表在 痞客邦 留言(3) 人氣()