以前常玩一個假設性的心理遊戲:如果你帶著兩個小孩發生船難,你只能救一個,你會救大的,還是救小的?

而「姐姐的守護者」這本書,則變化了一下上面的遊戲規則:如果你帶著三個小孩發生船難,二個在救生艇上,一個快要滅頂。你知道救那個快滅頂的小孩,會使在救生艇上的那兩個受輕傷或是重傷、甚至有很小的機率會全艇覆沒。那你救不救那個快滅頂的小孩?

故事的起緣,是一個生了急性前骨髓性白血病女兒的媽媽,為了讓自己生病的女兒生存下來,利用醫學科技生下可以用來做「藥糧」的另一個女兒。而這個小女兒的整個成長及生活,就緊扣在姐姐的病情上。姐姐住院,她也得跟著住院,姐姐一發病,全家人就得繞著姐姐的病情轉…13年來,她不斷的提供姐姐臍帶血、血液、白血球、骨髓…最後,她的媽媽希望她提供姐姐腎臟…。

這個故事在醫學倫理上是十分具爭議的。倒底人們可不可以為了救一個人而去創造出另一個人的生命?而被創造出來的這個人,有沒有權利拒絕成為自己親人的「藥糧」?盡管他拒絕的代價會是造成他親人的死亡?

我有天跟雅爸提出這樣的問題。做為家中有幼兒,而且第一個孩子就有先天性疾病的父親,他的答案幾乎是不經思考的就碰出來:「如果利用科技可以讓小孩獲救,為什麼不?不然科技是用來做什麼的?再說就算是試管嬰兒、就算是『藥糧』,仍然是父母的心肝寶貝,生了他,不但讓原來的孩子獲救,而且還為這個世界帶來了新生命,我覺得很美好啊…」

他的話剎聽下很有道理。問題是,如果這個小孩的出生,只是延長姐姐的生命,而不是捐個血就可以從此變得健康;如果最後得用到小孩的身體器官才能救姐姐,這裡難道沒有爭議嗎?

雅爸聽到這樣極端的例子,深思了一下:「如果是這樣,父母的任何選擇及醫療科技可以提供的選擇就真的在紅線上了,會是個可怕的兩難。」

現在我們人類正站在這條紅線上,新科技不斷衝擊大家對於生命的價值的定義。在古代,早產兒沒得救、難產沒得救、先天性重大疾病沒得救,大家也就認了。而現在,醫療科技卻告訴你:我可能沒辦法治癒他,但可以延長他一年或十年的生命、可以要用另一個孩子的血液及骨髓來幫助他…

如果你家有個先天性重大疾病的孩子,而且已經生出來了,你會做怎麼樣的決定?

這個留給大家慢慢想。對我而言,無論父母做任何決定,都沒有對錯可言。當現代科技逐漸替代了部份上帝的角色,人類能夠做的,是做出自己可以負責、承擔、不會對不起自己的決定。

我要談的是作者對這樣一個家庭(家裡有一個隨時會「滅頂」的小孩)的成員關係的細膩刻劃。

如果一個家庭中有一個孩子一直在死亡邊緣徘徊,這個孩子就會是父母、親友、鄰居關注的焦點,大人的精力難以避免的多灌注在這個隨時可能消失的孩子身上~這種事實在太天經地義,沒什麼好多說的。

我朋友為了照顧瀕死的父親,把即將臨盆的妻子送回娘家,讓他可以24小時陪在父親身旁;我的朋友為了癌症末期的母親,辭去工作,留下幼子及老公,飛回母親身旁一年,照顧她到臨終…

暫時放下自己其他的義務、忽略其他自己所愛的人以陪伴即將消失的親人,是種不得己,也是值得其他家人包容及尊敬的。

然而,如果這樣的狀況持續個十年、二十年,價值會不會變調?長期被忽略的親人會不會抱怨?關係會不會起變化?作為病人的主要支持者及照顧者,除了全心全意繼續照顧下去之外,有沒有其他的選擇?

書中的家庭,已經在這種狀況下過了13年。老大進入叛逆期,長期被父母忽略的不滿、憤怒,對於家庭狀況的無奈,使得他的行為不斷的走向偏端;做為「藥糧」的最小妹妹,在「發展自我」及「犧牲自我」之間掙扎著。

在作者的筆下,家中兩個身體健康的小孩其實是「懂事」的,他們十分清楚家中情況的艱難及無奈,瞭解父母的辛苦及付出,也熱愛、關心家裡的病人。

但是,人生很多時候,只有「愛」是不夠的。愛也許可以讓人勇敢一些、有耐性一些,但如果這份愛長期剝削了來自其他人的關心、照顧、自己的快樂、自我發展的可能…甚至是正常的日常生活,這份愛就會成為太大的負擔,讓人喘不過氣來,讓人疲憊…。

在這個時刻,做為「藥糧」的最小妹妹,決定向她的父母提出司法告訴,她想要擁有控制自己身體的自主權,自己決定是否繼續做姐姐的「藥糧」。這個舉動其實來自於「藥糧」妹妹跟生病姐姐之間的「默契」,也反應了家中小孩們在經歷長久母親對於保持「完整家庭」而造成的折磨後,想要「變更」現狀的期待及努力~不管他們的方向是不是正確的。

作者筆下的母親,看起來似乎是失職的。為了照顧生病的大女兒,忽略了大兒子及小女兒的成長過程及心情。然而話說回來,如果你的一個女兒明天要死掉了,今天另一個健康活潑的女兒來跟妳抱怨被男朋友拋棄,你對她會有多少的同理心及同情心?書中的母親正是如此。她其實知道她的大兒子行為正在邊緣化、知道她的小女兒過得不快樂,但她能夠有多少的選擇?她全身的力氣都用在握緊隨時可能「滅頂」的女兒身上啊~誰又忍心抱怨及批評這樣一個完全放棄自我,設法保全全家的母親?

而書中的結局,是令人驚愕而難以接受的。作為被催淚的讀者的我,在第一時間的情緒激動後,也無法不承認這是這本書最好的結局,也是讓書中的一家人以及隨著一家人情緒起伏而沈陷的讀者,一個「當頭棒喝」的結局:

大家都只注意自己所缺少或即將失去的,誰會留意已經擁有的?

書中的母親因為意外失去了健康的小孩、因為幸運救回另一個瀕死的小孩,加加減減,她保持「完整家庭」的願望還是破滅了,還留下了無數「早知如此,何必當初」的悔恨及傷心。

對於這位母親,我有無限的同情及悲憫。

畢竟,無常才是人生;畢竟人還是人。就算科技可以扮演部份上帝的角色,人終究不是上帝,無法主宰所有事物。心愛的人、心愛的事物,終究會有離你而去的那一天,不管是以你可以預期得到的,還是預期不到的方式…

珍惜所擁有的~真的,雖然這句話聽起來像是句廢話。

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留言列表 (10)

發表留言
  • Sonnymom
  • 雖然聽起來像廢話,但卻必須經歷失去,一個人才能真正體會它的意思;是很貴的一句話啊~~~
  • 在讀這本書時,我一開始只隨著內容,
    不斷的思考那個生病的姐姐未來會是如何。
    直到意外的結局出現,
    我才突然意識到
    在一個比較極端的情境下
    (例如像故事中的狀況,有個角色一直在死亡邊緣)
    要去想到「珍惜擁有」這種事
    實在不容易啊~

    winnieil 於 2008/09/03 21:53 回覆

  • SKY
  • 這本書我有買,結果真的很令我傻眼....
  • 是啊,真的是完全的傻眼
    然後還會跟自己說:為什麼會是如此?
    之後還會再問自己:為什麼不會是如此?

    winnieil 於 2008/09/03 21:55 回覆

  • iling
  • 家庭的[完整性]?真是一個執念。

    我不會去生一個[藥糧]。

    另外是,我們是否有深厚的精神教育、讓我們坦然面對死亡?
  • iling ,這本書的例子比較極端
    「比較極端」的意思是

    一開始父母打算生第三個,只是為了臍帶血
    並沒有要她做「藥糧」的意思
    但後來發現臍帶血不夠
    接著發現捐血還不夠
    接著發現捐白血球還不夠

    故事是這樣進行的

    還有,父母的選擇不只是「拔不拔管」這一類的case
    那個生病的女兒,也不是長期臥床
    沒發病時,就是一般可以走來走去,看電影玩樂的小孩
    我想
    愈能跟父母互動的病孩子
    父母就愈難放棄

    另外就是
    現代醫療科技日新月異
    也許撐個兩、三年,
    就有新的醫療技術出來
    做父母的難免要問
    「現在是放棄的時候嗎?」

    這樣的case ,如果你要問我什麼時候該放手

    我很難回答你~

    winnieil 於 2008/09/03 22:10 回覆

  • 廚娘
  • 知道這本書是剛好在懷老二的時候, 雖然非常想讀, 但是到現在還是沒有勇氣, 怕自己會從頭哭到尾...
  • 這本書的前半段倒是沒有很催淚
    作者花很多篇幅談這一家人以及相關人士的心理狀況
    以各自的第一人稱
    做為大哥、做為媽媽、做為爸爸、做為妹妹,自己是怎麼在看家中這樣的一件事
    以及對自己的影響
    催淚只有最後部份
    但好像也不得不這樣
    雖然有千萬遺憾~

    winnieil 於 2008/09/03 22:08 回覆

  • 布丁娃娃
  • 看了你的介紹,我也想去買來看了。
    那個健康的小女孩最後是為什麼死掉?
    該不會是為了姐姐而死?
  • 那個小女孩是死於意外,跟姐姐沒什麼關係
    就是因為跟姐姐沒什麼關係
    才會讓人覺得人生無常,執著什麼啊~

    winnieil 於 2008/09/03 22:09 回覆

  • orange21
  • 糟糕,看描述我想買了@@
  • 這本書還不錯看,可以買來瞧瞧~

    winnieil 於 2008/09/04 19:27 回覆

  • 德州小熊
  • 這個故事曾經改編成CSI某一集,所以一小時不到就看完了。
  • 這本書內心戲的描述極多,不知拍成 CSI 後,內心戲的部份如何處理啊?

    winnieil 於 2008/09/04 19:29 回覆

  • 荳荳媽咪
  • 這本書讓我想到前一陣子的某條新聞,那對父母的做法跟書裏的媽媽幾乎一樣
    臺大醫院受託幫一對患有地中海貧血的夫妻(二人都有),以科技的方式生下一位健康的小寶寶,以這個健康寶寶的幹細胞去救治二人生下的第一個寶寶,因為第一個寶寶是乙型的地中海貧血,終生需輸血及打排鐵劑才能存活,還好經過移植手術後,二個寶寶都平安存活,第一個寶寶也恢復健康了
    那時第二個寶寶也是被人說是"訂做的救人寶寶"
    其實自己想想,如果是自己碰到這抉擇,若有能力及方法可以挽救另一個孩子,我也可能會這樣做,不過如果是拿那個孩子的器官來換另一個孩子的生命時,我不知自己是否能狠下心來做決定呀!!畢竟二個都是心肝寶貝呀
  • 我之前是在時代週刊看到的,是移植骨髓的例子。兩個小孩也是現在都很健康。
    這本書的作者,也是看到醫療科技的發展狀況,才寫下這本書,用比較爭議的方式及角度
    主要是,人類真的進入可以部份玩弄基因的時候了~這個長期發展,也很難說是好是壞啊
    用一個孩子的器官來換另一個孩子的生命,其實是有雙重危險~原來的小孩得冒一點失去生命的危險,另一個孩子也可以移植了不成功,這是很可怖的事情
    這是我對於這本書中那位母親偏執的不理解。不知是不是奮鬥太久了,以至於她無法考慮失去病女兒的狀況?
    我想,如果是我,藥糧女兒也13歲了,我應該會尊重她的決定,跟她共同討論,而不會以她的監護人的名義,要求她捐腎臟。
    不過,這也是一般做父母的另一個問題:常忘了小孩已經長大,有控制自己、自己做決定的權利及能力。

    winnieil 於 2008/09/05 03:10 回覆

  • Alice
  • 最近剛好也在讀這本書, 故事確實很發人省思, 也讓人一讀就無法停止, 我無法想像這件事若是發生在自己身上會如何面對, 不過確實是本值得花時間閱讀的書! 真是太有默契了!
  • 妳也正在讀這本書喔?那真是太有默契了。
    我請Teddy 幫我寄書時,還想說要慢慢看,結果書一翻開,根本停不下來
    竟然讓我熬夜把它看完了…Orz
    可能我自己要生第二個,所以對這本書感觸十分多,實在是本可以讓人深思的小說啊~

    winnieil 於 2008/09/05 03:13 回覆

  • YunaYunalesca
  • 我只看了部份的電影, 大概知道故事的主軸
    不管是當媽媽之前或之後我都想狠狠甩那媽媽兩巴掌
    我不贊成把另一個人當成 means to an end 的態度
  • 這本書是比較極端的例子。書中的媽媽也不是不愛她的小孩,就算她生她是為了救她的另一個小孩。
    手心手背都是肉,問題很難。

    winnieil 於 2013/09/18 02:25 回覆

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