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生產後的隔一天,等到睡在嬰兒房的 Noya 醒來,我急忙抱起來開始學餵奶。護士在一旁一邊指導我抱小孩的姿勢,以及餵奶的姿勢,一邊跟我讚美我的寶貝又大又圓,臉頰鼓鼓多可愛。我看著在懷裡吸奶的她,果然是鼓鼓的蘋果臉,長長的眼睫毛,很是可愛。

但是,為什麼她的眼睛一眼睜開、一眼閉著?

護士解釋說,有些嬰兒在生產過程眼部可能受到些壓力撞擊,會浮腫得張不開,一些時間就好了。

聽到這樣的說法,我也沒擔太大的心,再加上小兒科醫生每天會診,醫生都沒說什麼,我應該也不用太多慮。

五天後,我跟老溫聽完了護理長交待的所有注意事項,抱著眼睛一眼睜開,一眼瞇瞇的 Noya 回了家。

回家後的日子,基本上是在睡眠與餵奶之間度過。我非常不能適應沒有連續睡眠的日子(每次睡二、三個鐘頭就要起來餵奶,餵完奶還要拍打嗝,而一開始常常要拍個半個鐘頭,才會打嗝)。在每天只求生存的狀況下,對於Noya的瞇瞇右眼,實在沒有太大的力氣多注意。

而且,右眼是有漸漸在睜大,只是,很慢、很慢。

那時面對朋友的詢問,我總是信心十足的說:「醫院說是碰撞浮腫,會自己好的,只是需要時間。」

Noya 滿月後,第一次帶去給小兒科醫生做例檢。小兒科醫生看了她的右眼,詢問了出生的狀況,給了我們一個確切的病名:Ptosis

Ptosis 的中文翻譯為「先天性眼皮下垂」。病狀成因不明,有可能是遺傳,有可能是神經、有可能是眼皮拉力不足、也有可能是碰撞造成。

「那會自己好嗎?」我問醫生。

「很不幸的,就算是碰撞造成的,也只有極少數會自己好」醫生很緩慢,但很清楚的說「絕大多數都得動手術」

啊?不會自己好?真是晴天霹靂。

我迅速的感覺到眼眶充血紅熱,眼淚就要掉下來了。別開頭,緊緊抱著 Noya ,聽到老溫繼續問細節。

「那動一次手術就會好嗎?什麼時候該動手術?」老溫問道。

「眼皮手術是個小手術,但嬰兒時期動手術必須全身麻醉,所以除非有必要,不然不會太早動手術」醫生說「所謂有必要,是指眼皮蓋住瞳仁,完全看不到,那一歲到一歲半,就要動手術」

「不過,那次手術不是美容手術,只是把眼皮拉開一點」醫生接著說「眼科醫生不在意美容這件事,在意的是視力。然後就等小孩再大一點,再動一次美容手術,把右眼皮拉得跟左眼一樣高」

醫生的建議是,先等三個月,如果眼睛還是沒有完全張開,就開始做進一步的轉診及檢查。

回家的路上,我跟老溫都很沮喪。那個人不希望自己的小孩平平安安、健健康康的?雖然醫生說這個病在新生兒約為1/1000,比例不低,那?為什麼我的小孩不是另外的千百之九百九十九??特別是,這是個女孩啊,外表還是很重要的,到她動美容手術前,要被多少人指指點點過?想到客人、鄰居、陌生人看到睡覺時的 Noya ,跟我讚美她有多漂亮又多漂亮時,我就更覺得悲傷及不甘。

從那天起,某種陰霾就一直罩在我跟老溫的上空。我變得不愛帶 Noya 出門,不想跟任何人(除了老溫)提她的狀況,對別人的詢問開始閃爍其詞。但另一方面不由自主的不斷的在網路上查資料,有空就跟老溫討論各種各樣的可能性。

「真希望她趕快動手術,這件事當做從來沒發生過」老溫說。

「是啊」我回答著「但她才一個多月大,全身麻醉?麻醉可是有風險的,而且麻醉前後還要禁食,她那裡受得住?」

不是逼不得已,不該那麼快推她去手術房吧?可是,每天看著她可愛臉龐上那顆睜不開的右眼,實在是種折磨。

這樣的日子又過了一個多月,我除了繼續跟不連續睡眠帶來的疲憊奮鬥,對於她漸漸睜開的右眼又有一份期待、一份擔憂。總希望~那麼的希望、非常的期望,她會是那個「極少數會自己好」的那個「極少數」。

偶爾她睡得好一點,眼睛張開多一些,我就會想:「嗯,照這個速度好下去,應該就會自己好,或者就不用動第一次的手術了吧?」;偶爾她睡得差一點,眼皮掉得多一點,我又會想:「唉,狀況都沒改善,可能很快就要動手術了吧?」

Noya 九週大後的某一天深夜,我起床餵奶後,看到她撐著睜不大開的右眼,給了我一個燦爛的微笑。頓時,疲倦、無助、心酸、不甘、氣憤、擔心、害怕、挫折、沮喪…的情緒一股惱的湧上心頭。

嚴重睡眠不足的疲倦、對於Noya 眼睛狀況無法掌握的無助、對於她未來要面對的手術及社會眾人指點的擔憂及心酸、對於老天爺給我一個美麗卻不完美嬰兒的不甘及氣憤、對於她如果得動全身麻酸手術的害怕、對自己沒辦法給 Noya生得健全雙眼的挫折(那天她是不是會怪我把她生成這樣?)、對於自己無力改變現狀的沮喪…

我再也忍不住、再也控制不了自己的情緒的

痛哭失聲…



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    winnieil 發表在 痞客邦 留言(11) 人氣()