認識我的朋友們,大概都知道從 Puppy 雅出生後,我為了她右眼的「先天性眼皮下垂」擔了不少心、流了不少淚;但大概沒有多少人知道,Puppy 雅也是個血管瘤寶寶。

前兩天感冒生病在家,上網瀏覽時看到了「天使太用力」這本繪本,看到這樣一對母子奮鬥的故事,毫不猶豫的買了一本。「天使太用力」,多麼可愛而貼心的解釋啊,告訴有血管瘤的寶貝們:你們身上紅色的印記是天使親吻太用力而留下的…。

Puppy 雅出生的第二天,雪白的脖子右邊上出現了一點點的紅色印記,然後,愈來愈大、愈來愈腫。等出生三個月後,已經長出了直徑一公分左右的圓形物、有腫腫的不規則狀,看起來就像是被貼上了一海綿。

當時已經被她的眼睛狀況折磨得不大有力氣的雅媽,還是認真的上網查了一下資料,也開始帶著 Puppy 雅去看皮膚科。

原本以為只是個小問題,沒想到當地診所的皮膚科醫生一看就開了轉診單,十分模糊的說了些「安慰的話」(小問題,兩歲後會自動消失…),然後又加了個「但書」(但是還是轉診到大醫院比較好,做一次徹底的檢查…)。我們就這樣有些莫名其妙的,卻被以非常快的速度,從區域轉診到地方、從地方轉診到中央,最後被轉到了全國性的兒童醫院「史耐德」(Schneider)(跟 Puppy 雅看眼睛的是同一家)。

我還記得那一天進了看診室,主治醫生看了六個月大的 Puppy 雅兩眼後,第一個問話竟然是:「她的右眼怎麼了?」

我一聽就笑了出來:「所以她的脖子上的紅點點不嚴重?」

「嗯,沒有眼睛的問題嚴重。」醫生也笑了說。

「那位醫生非常有耐心,用極優雅的英文,為我這位外籍新娘解釋「血管瘤」。他告訴我, Puppy 雅的狀況,看起來是很典型的「草莓瘤」,不需要太過於擔心。但血管瘤很有可能會繼續擴大到一歲左右,之後漸漸消失。如果到了三歲還沒有消失,可以考慮做雷射;兩歲之前,如果狀況不嚴重,他不建議做任何治療,因為打了雷射後,還是有可能再復發。

他開了診單,要我們每兩個月到區域診所去複診,並且告誡我們如果發現草莓瘤有快速擴大的狀況,可以直接跳過區域診所回來掛急診;如果一切狀況良好,就等兩、三歲後再說。

聽起來不大嚴重,我當時那麼想。

一天我帶著 Puppy 雅到公園散步,那時她還不會爬,我在草地上舖著毯子,她在上面滾。下午天氣好,父母帶了小孩到公園來玩耍,Puppy 雅的毯子上有很多玩具,一些小小孩被吸引過來玩耍;後來四、五歲的幼稚園小孩也被吸引了過來。

「疑?她脖子上那片紅紅腫腫的是什麼?」一個小孩突然問

「看起來超級噁心的」接著他做了個噁心的表情。其他小孩看到他這樣做,也跟著做起噁心的表情。

一開始我被這個小孩的問題及作法給嚇到了,回過神來時聽到我老公慢條斯理的回答他:「這是出生後就有的,以後會消失掉。」

然後是一連串的問題及回答。

「就像有些人跌傷了,腳上會有個疤,以後就會好了。」我老公還是面不改色,用小孩會懂的方式,舉例做解釋。

那時我十分驚訝小孩的反應。

本來我以為小孩對於Puppy 雅張不大開的右眼會有較多的意見,沒想到幼稚園的小孩都有自己的解釋:

「她眼睛被蟲咬了,所以腫起來。」

「她的眼睛受傷了,所以張不開。」 

而對於Puppy 雅脖子上那不到三公分的紅腫,卻有著十分負面而殘酷的反應。

回家後,雅爸跟我說:「現在妳知道為什麼醫生說如果草莓瘤沒消失,要在三歲左右動手術?」 

「小孩是殘酷的,殘酷在他們的無知以及有話直說」雅爸接著說「那不是不好,這個年紀的小孩理解能力就是如此,也不是故意殘酷,但對於有些小缺點的小孩,卻是嚴重的傷害,特別是,四歲後的小孩那麼需要友誼…」

那群做出噁心狀小孩們的表情,一直被我牢記在心中,像是被人莫名其妙的狠狠劃了一刀,那種錯愕及傷害,很難平復。

但日子還是得過,Puppy 雅還是得出門,第二次再碰到類似的狀況,我就有心理準備了,也想好要如何面對這個問題。

既然殘酷是無知造成的,那就教導小孩瞭解這個問題,親近這個問題。 我自己用很平穩的方式跟小孩解釋這個現象。我的希伯來文沒有很好,附近的大人聽到了,也加入幫助解釋的行列。而且還好,小孩得血管瘤的比例十分高(一比一百左右),有些大人提出自己小孩小時的血管瘤狀況;有些小孩都記得自己小時候身上也有這個東西,也就自顧自的講起了故事。

我並鼓勵小孩在不打擾 Puppy 雅的狀況下摸摸她的脖子。「不會痛的,只是紅腫的皮膚」我跟小孩們這麼說。

當時很多小孩還是覺得很噁心。 但可能是因為大人們平淡正面的反應,以及很多小孩的自我告白:「我以前也是這樣…」,可以看出小孩子們也就開始接受了 Puppy 雅脖子上的那片紅腫…

接下來的日子我們再去公園,當有新的小孩看到Puppy 雅的草莓瘤而做出噁心的表情時,已經知情的孩子就會自動跟他解釋:「這是天生的,以後會消失…我們班上的那個誰誰誰說他以前也有啊…」

  一歲十個月的 Puppy 雅,血管瘤正在消失中

不過,我真是慶幸 Puppy 雅年紀太小,還不用面對這個問題。

這也是為什麼當我看到「天使太用力」這本繪本時,感慨萬千的緣故。

如果 Puppy 雅不到3公分的血管瘤可以引來如此的負面反應及噁心,那麼,那些被天使吻得太過於用力的寶貝們及家長們,得有多麼堅強的決心去對抗外界的評價。

 因而,我的朋友們,如果殘酷是無知造成的,建議你,有空看看這本繪本、瞭解血管瘤小孩的心情;在日常生活中碰到被天使吻得太用力的小孩及大人們時,也請給一個瞭解而堅定的微笑!

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留言列表 (3)

發表留言
  • 閎媽
  • 我有一個小表弟,他的血管瘤就長在嘴唇邊,小時候我媽幫忙帶他時,都很小心,擔心他跌倒碰傷。後來,大一點就去做雷射啦。所以我看到Noya的血管瘤時,根本不覺得是個問題,沒想到還有這一段。
  • Noya 的血管瘤真的是沒有什麼啦。
    但是小孩的反應很誠實而直接,變成了父母心頭的負擔。還好這裡的父母態度也都很正面,我覺得這個也很重要,如果連大人態度都很負面,有血管瘤的小孩就真的太無辜而太辛苦了。

    winnieil 於 2007/12/22 05:35 回覆

  • Leonie
  • 我也擔心兒子一意的大小眼睛,將來在學校會被欺負。希望Noya和他都能身心靈健壯的長大。
  • 嗯,我不甚清楚一意的狀況,短期內有治療的需要嗎?

    我不清楚台灣幼稚園的狀況。就我在以色列的感覺,小孩其實並不是有什麼壞心眼,他們就是感覺什麼就講什麼。也因為這樣,所以大人得花更多時間跟小孩說明狀況。

    還好Noya未來大部份幼稚園同學現在都已經跟她一起在托兒所,大家都已經相識,我想問題是小一點,我比較擔心上小學後的狀況~

    也就是邊走邊看啦~

    你們也加油!

    winnieil 於 2007/12/28 20:20 回覆

  • UU
  • 是不是孩子的世界只有習慣和不習慣兩種世界呢?不習慣見到的(例如puppy雅的草莓之吻)就會讓孩子出現負面反應。

    讀完puppy雅媽的閱讀和心情分享,覺得為人母人父責任重大,要教會孩子尊重和體諒等基本的人功課。
  • 嗯,該是說,四歲左右的小孩對於什麼是「正常」,什麼是「不正常」,開始有理解,所以這個年紀變得很困難。

    像我的幼稚園裡,發展得慢一點的小孩,很容易就變成其他小孩欺負的對象~其他小孩也不是故意的,因為 那個發展得慢一點的小孩常會漫不經心的做些讓其他小孩很生氣的事~像是吃飯時嘴巴不閉起來,坐他對面的女生跟他講了很多次,他就是轉眼就會忘記,而那個女生就會以為他是在捉弄她,就會很生氣,有次她還氣到起身要打他~很斯文可愛的女生喔~

    所以喔,是要教會孩子尊重與體諒沒有錯,但小孩有自己的發展,以及每個年紀對人情事故有的理解度,這也勉強不得。(就算是大人,也不是每個人這種能力都發展得很好)

    這種時候能要求的,大概是大人努力做溝通啦~

    winnieil 於 2007/12/28 20:28 回覆

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