雅媽的家

以前常玩一個假設性的心理遊戲：如果你帶著兩個小孩發生船難，你只能救一個，你會救大的，還是救小的？ 而「姐姐的守護者」這本書，則變化了一下上面的遊戲規則：如果你帶著三個小孩發生船難，二個在救生艇上，一個快要滅頂。你知道救那個快滅頂的小孩，會使在救生艇上的那兩個受輕傷或是重傷、甚至有很小的機率會全艇覆沒。那你救不救那個快滅頂的小孩？ 故事的起緣，是一個生了急性前骨髓性白血病女兒的媽媽，為了讓自己生病的女兒生存下來，利用醫學科技生下可以用來做「藥糧」的另一個女兒。而這個小女兒的整個成長及生活，就緊扣在姐姐的病情上。姐姐住院，她也得跟著住院，姐姐一發病，全家人就得繞著姐姐的病情轉…13年來，她不斷的提供姐姐臍帶血、血液、白血球、骨髓…最後，她的媽媽希望她提供姐姐腎臟…。 這個故事在醫學倫理上是十分具爭議的。倒底人們可不可以為了救一個人而去創造出另一個人的生命？而被創造出來的這個人，有沒有權利拒絕成為自己親人的「藥糧」？盡管他拒絕的代價會是造成他親人的死亡？ 我有天跟雅爸提出這樣的問題。做為家中有幼兒，而且第一個孩子就有先天性疾病的父親，他的答案幾乎是不經思考的就碰出來：「如果利用科技可以讓小孩獲救，為什麼不？不然科技是用來做什麼的？再說就算是試管嬰兒、就算是『藥糧』，仍然是父母的心肝寶貝，生了他，不但讓原來的孩子獲救，而且還為這個世界帶來了新生命，我覺得很美好啊…」 他的話剎聽下很有道理。問題是，如果這個小孩的出生，只是延長姐姐的生命，而不是捐個血就可以從此變得健康；如果最後得用到小孩的身體器官才能救姐姐，這裡難道沒有爭議嗎？ 雅爸聽到這樣極端的例子，深思了一下：「如果是這樣，父母的任何選擇及醫療科技可以提供的選擇就真的在紅線上了，會是個可怕的兩難。」 現在我們人類正站在這條紅線上，新科技不斷衝擊大家對於生命的價值的定義。在古代，早產兒沒得救、難產沒得救、先天性重大疾病沒得救，大家也就認了。而現在，醫療科技卻告訴你：我可能沒辦法治癒他，但可以延長他一年或十年的生命、可以要用另一個孩子的血液及骨髓來幫助他… 如果你家有個先天性重大疾病的孩子，而且已經生出來了，你會做怎麼樣的決定？ 這個留給大家慢慢想。對我而言，無論父母做任何決定，都沒有對錯可言。當現代科技逐漸替代了部份上帝的角色，人類能夠做的，是做出自己可以負責、承擔、不會對不起自己的決定。 我要談的是作者對這樣一個家庭（家裡有一個隨時會「滅頂」的小孩）的成員關係的細膩刻劃。 如果一個家庭中有一個孩子一直在死亡邊緣徘徊，這個孩子就會是父母、親友、鄰居關注的焦點，大人的精力難以避免的多灌注在這個隨時可能消失的孩子身上～這種事實在太天經地義，沒什麼好多說的。 我朋友為了照顧瀕死的父親，把即將臨盆的妻子送回娘家，讓他可以24小時陪在父親身旁；我的朋友為了癌症末期的母親，辭去工作，留下幼子及老公，飛回母親身旁一年，照顧她到臨終… 暫時放下自己其他的義務、忽略其他自己所愛的人以陪伴即將消失的親人，是種不得己，也是值得其他家人包容及尊敬的。 然而，如果這樣的狀況持續個十年、二十年，價值會不會變調？長期被忽略的親人會不會抱怨？關係會不會起變化？作為病人的主要支持者及照顧者，除了全心全意繼續照顧下去之外，有沒有其他的選擇？ 書中的家庭，已經在這種狀況下過了13年。老大進入叛逆期，長期被父母忽略的不滿、憤怒，對於家庭狀況的無奈，使得他的行為不斷的走向偏端；做為「藥糧」的最小妹妹，在「發展自我」及「犧牲自我」之間掙扎著。 在作者的筆下，家中兩個身體健康的小孩其實是「懂事」的，他們十分清楚家中情況的艱難及無奈，瞭解父母的辛苦及付出，也熱愛、關心家裡的病人。 但是，人生很多時候，只有「愛」是不夠的。愛也許可以讓人勇敢一些、有耐性一些，但如果這份愛長期剝削了來自其他人的關心、照顧、自己的快樂、自我發展的可能…甚至是正常的日常生活，這份愛就會成為太大的負擔，讓人喘不過氣來，讓人疲憊…。 在這個時刻，做為「藥糧」的最小妹妹，決定向她的父母提出司法告訴，她想要擁有控制自己身體的自主權，自己決定是否繼續做姐姐的「藥糧」。這個舉動其實來自於「藥糧」妹妹跟生病姐姐之間的「默契」，也反應了家中小孩們在經歷長久母親對於保持「完整家庭」而造成的折磨後，想要「變更」現狀的期待及努力～不管他們的方向是不是正確的。 作者筆下的母親，看起來似乎是失職的。為了照顧生病的大女兒，忽略了大兒子及小女兒的成長過程及心情。然而話說回來，如果你的一個女兒明天要死掉了，今天另一個健康活潑的女兒來跟妳抱怨被男朋友拋棄，你對她會有多少的同理心及同情心？書中的母親正是如此。她其實知道她的大兒子行為正在邊緣化、知道她的小女兒過得不快樂，但她能夠有多少的選擇？她全身的力氣都用在握緊隨時可能「滅頂」的女兒身上啊～誰又忍心抱怨及批評這樣一個完全放棄自我，設法保全全家的母親？ 而書中的結局，是令人驚愕而難以接受的。作為被催淚的讀者的我，在第一時間的情緒激動後，也無法不承認這是這本書最好的結局，也是讓書中的一家人以及隨著一家人情緒起伏而沈陷的讀者，一個「當頭棒喝」的結局： 大家都只注意自己所缺少或即將失去的，誰會留意已經擁有的？ 書中的母親因為意外失去了健康的小孩、因為幸運救回另一個瀕死的小孩，加加減減，她保持「完整家庭」的願望還是破滅了，還留下了無數「早知如此，何必當初」的悔恨及傷心。 對於這位母親，我有無限的同情及悲憫。 畢竟，無常才是人生；畢竟人還是人。就算科技可以扮演部份上帝的角色，人終究不是上帝，無法主宰所有事物。心愛的人、心愛的事物，終究會有離你而去的那一天，不管是以你可以預期得到的，還是預期不到的方式… 珍惜所擁有的～真的，雖然這句話聽起來像是句廢話。